enfermedad, que se da cada cien mil ni\u00f1os. Se trata de la denominada \u201c Lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tipo 2 o tambi\u00e9n conocida como BATTEN<\/p>\n
Es el primer y \u00fanico caso, hasta ahora detectado en el Uruguay.<\/strong><\/p>\n Su madre, llego muy nerviosa a la sede de nuestro diario, porque en su trayecto desde Colonia Osimani a esta casa, en moto, fue chocada por un auto. Felizmente no sufri\u00f3 lesiones. Plante\u00f3 no ser fotografiada, porque no quiere generar l\u00e1stima. \u201cNecesito apoyo y es lo que pido\u201d.<\/p>\n Nicol, es una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os, cuya expectativa de vida, seg\u00fan los pron\u00f3sticos m\u00e9dicos, es m\u00ednima, pero ella ya ha superado los plazos dados y eso estima su madre, se debe a los cuidados que se le brindan, a su voluntad y alegr\u00eda de vivir. Ya no puede caminar, ya no habla, pero sus ojos y su rostro brillan cuando recibe los abrazos y besos de su madre y de sus abuelos.<\/p>\n La crueldad de un sistema que no es solidario<\/strong><\/p>\n Su madre Mary, nos indica que ya hace tres a\u00f1os, Nicol sufri\u00f3 la primera convulsi\u00f3n. Con ellos, contactos con m\u00e9dicos pediatras que en principio estaban desorientados. Manejaron que la ni\u00f1a era simplemente torpe al caminar o manejar sus manos. Pero, al suceder con m\u00e1s frecuencia las convulsiones, se logr\u00f3 un pase a m\u00e9dico grado 5, que en Montevideo, detect\u00f3 la cruel y progresiva enfermedad. En busca de la mejor atenci\u00f3n y medicaci\u00f3n, la madre con apoyo familiar, de su c\u00edrculo de relaciones y mediante rifas y venta de servicios de comida, financi\u00f3 traslados a Brasil, Argentina, donde se le confirm\u00f3 que se trataba de una enfermedad incurable y progresiva.<\/p>\n Se estableci\u00f3 que para atenuar dolores f\u00edsicos y proporcionarle una mejor calidad de vida, deb\u00eda recibir un medicamento en forma mensual, de alto costo. Unos dos millones de pesos mensuales.<\/p>\n Solicitaron ayuda a BPS , FNR y MSP<\/strong><\/p>\n Ante la imposibilidad de proporcionarle ese medicamento, la madre inicio gestiones ante el BPS, el Crenadecer y el Ministerio de Salud P\u00fablica. Tras once meses de idas y vueltas, finalmente, se le inform\u00f3 que NO podr\u00edan proporcionarle la medicaci\u00f3n por su elevado costo. Concretamente para el Estado la vida de Nicol no es lo suficientemente valiosa para pagarle el tratamiento.<\/p>\n As\u00ed se perdi\u00f3 un valioso tiempo, durante el cual, la calidad de vida de Nicol, se vio deteriorada. Hoy ya no camina, ya no habla y solo se moviliza en silla de ruedas.<\/p>\n Nicol ya no puede cantar, bailar, correr y jugar con sus mascotas. Probablemente en el futuro puede perder la visi\u00f3n.<\/p>\n En la constante b\u00fasqueda de una soluci\u00f3n, su madre que hasta integra un grupo mundial, de padres que enfrentan esta cruel enfermedad, fue informada que en Estados Unidos, a la enfermedad, se la trata desde hace dos a\u00f1os, con \u00e9xito, mediante un tratamiento de remplazo enzim\u00e1tico, que que retrasa el se\u00f1alado deterioro y mejora la calidad de vida. Es un tratamiento muy costoso y por ello, se solicit\u00f3 ayuda al Estado, que ahora se supo, se lo niega.<\/p>\n La Madre seguir\u00e1 buscando ayuda, algo que puede lograr desde padres que viven en el exterior y que sufren el mismo problema. Pero mientras tanto, simplemente pide que todos recen por la Vida y la recuperaci\u00f3n de Nicol. Porque Mary, nos afirma que ella no va bajar los brazos y que seguir\u00e1 luchando por la vida de su hermosa hija.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" enfermedad, que se da cada cien mil ni\u00f1os. Se trata de la denominada \u201c Lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tipo 2 o tambi\u00e9n conocida como BATTEN…<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[18,8],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6345"}],"collection":[{"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6345"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6345\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6347,"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6345\/revisions\/6347"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6345"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6345"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/delparquefm.com\/press\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6345"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}