enfermedad, que se da cada cien mil niños. Se trata de la denominada “ Lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tipo 2 o también conocida como BATTEN
Es el primer y único caso, hasta ahora detectado en el Uruguay.
Su madre, llego muy nerviosa a la sede de nuestro diario, porque en su trayecto desde Colonia Osimani a esta casa, en moto, fue chocada por un auto. Felizmente no sufrió lesiones. Planteó no ser fotografiada, porque no quiere generar lástima. “Necesito apoyo y es lo que pido”.
Nicol, es una niña de 6 años, cuya expectativa de vida, según los pronósticos médicos, es mínima, pero ella ya ha superado los plazos dados y eso estima su madre, se debe a los cuidados que se le brindan, a su voluntad y alegría de vivir. Ya no puede caminar, ya no habla, pero sus ojos y su rostro brillan cuando recibe los abrazos y besos de su madre y de sus abuelos.
La crueldad de un sistema que no es solidario
Su madre Mary, nos indica que ya hace tres años, Nicol sufrió la primera convulsión. Con ellos, contactos con médicos pediatras que en principio estaban desorientados. Manejaron que la niña era simplemente torpe al caminar o manejar sus manos. Pero, al suceder con más frecuencia las convulsiones, se logró un pase a médico grado 5, que en Montevideo, detectó la cruel y progresiva enfermedad. En busca de la mejor atención y medicación, la madre con apoyo familiar, de su círculo de relaciones y mediante rifas y venta de servicios de comida, financió traslados a Brasil, Argentina, donde se le confirmó que se trataba de una enfermedad incurable y progresiva.
Se estableció que para atenuar dolores físicos y proporcionarle una mejor calidad de vida, debía recibir un medicamento en forma mensual, de alto costo. Unos dos millones de pesos mensuales.
Solicitaron ayuda a BPS , FNR y MSP
Ante la imposibilidad de proporcionarle ese medicamento, la madre inicio gestiones ante el BPS, el Crenadecer y el Ministerio de Salud Pública. Tras once meses de idas y vueltas, finalmente, se le informó que NO podrían proporcionarle la medicación por su elevado costo. Concretamente para el Estado la vida de Nicol no es lo suficientemente valiosa para pagarle el tratamiento.
Así se perdió un valioso tiempo, durante el cual, la calidad de vida de Nicol, se vio deteriorada. Hoy ya no camina, ya no habla y solo se moviliza en silla de ruedas.
Nicol ya no puede cantar, bailar, correr y jugar con sus mascotas. Probablemente en el futuro puede perder la visión.
En la constante búsqueda de una solución, su madre que hasta integra un grupo mundial, de padres que enfrentan esta cruel enfermedad, fue informada que en Estados Unidos, a la enfermedad, se la trata desde hace dos años, con éxito, mediante un tratamiento de remplazo enzimático, que que retrasa el señalado deterioro y mejora la calidad de vida. Es un tratamiento muy costoso y por ello, se solicitó ayuda al Estado, que ahora se supo, se lo niega.
La Madre seguirá buscando ayuda, algo que puede lograr desde padres que viven en el exterior y que sufren el mismo problema. Pero mientras tanto, simplemente pide que todos recen por la Vida y la recuperación de Nicol. Porque Mary, nos afirma que ella no va bajar los brazos y que seguirá luchando por la vida de su hermosa hija.
